2010/11/09

自分をしるということ

石川 正一君は進行性筋ジストロフィー症を発病し
10才の時には歩行が出来なくなりました。
彼が創った素晴らしい詩を紹介します。
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お父さんね
自分の病気を
自分がなにもしらないということは
いけないことだと思うよ
だから 全部おしえて
こわいから言うんじゃないよ
こうき心で聞くんじゃないよ
生きるということは
自分をしるということなんだよ
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陶器をやきあげる釜の火は美しい
良い作品を生みだそうと
精一杯もえているからだ
そして 真けんに生きる人間の姿も また美しい
くいのない人生をおくろうと
精一杯もえているからだ
完全にもえつきること
それを目指して 生きて行きたい
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人間の心なんて
積み木みたいなものなんだね
ちょっとさわれば
すぐくずれてしまう
だから神様の根を
心の中にたくさん
はらしておかなくてはならない
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障害や難病、そのものが不幸なのではなく、
これを不幸として受けとめることが不幸を生むのだと思う。
ハンディがあることによって、社会や環境がこれを差別するところに
子ども達の不幸がはじまることを、親や社会は認知しなければならない
こういった子どもたちにもっと開かれた教育や芸術、質の高いQOLが大切なんだと思う
自分にも何か出来ることがあるはずだ。
自分の子どもだけではなく未来を担う命を輝かせるために
もっともっと真剣に考えてきたい



※筋ジストロフィーとは、筋肉に栄養がいきわたらないためにおこる一種の奇病。
足から次第に痩せ衰えていき、やがて全身の筋肉が萎縮し身動きできなくなってしまう。
最初におとずれる症状は、なんとなく歩行に困難をおぼえ、転びやすくなる。
腹をつきだし、背中を伸ばし、腰で重心をとるようにして歩きはじめる。
さらに進行が深まると、歩くことが不可能となり、手を上にあげることさえ出来ず、
そして車椅子に乗るか、寝たきりの生活になってしまう、だが、それだけではない、
そのほとんどの患者が、一五歳から二〇歳までの間に、死を迎える。
この病気は、病気の型によって相違があり、
現代医学ではいまだに回復のための治療法が発見されていない。(引用)

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